Claudio Ferrante e la disabilità: una questione di cultura e di cuore
Una questione di cultura. E di cuore.
Per Claudio Ferrante, il presidente dell’Associazione Carrozzine determinate di Montesilvano, in provincia di Pescara, la giusta visione della disabilità è tutta in queste due parole che cominciano con la C, come il suo nome. Senza la prima non è infatti possibile parlare di handicap con la necessaria apertura mentale; senza il secondo non si è in grado di mettersi davvero nei panni di chi vive una “condizione certamente di debolezza”, precisa Ferrante, che non esclude il sacrosanto diritto di vivere al meglio delle proprie possibilità, come tutti. Assunti all’apparenza molto semplici come questi pervadono l’intera attività dell’associazione abruzzese, creata da questo dipendente comunale quarantenne insieme con un gruppo di amici nel 2011. Un periodo di tempo davvero breve se si considerano i risultati portati a casa da Ferrante e i suoi compagni di avventura, che con il loro inedito modo di protestare, avrebbero finito per provocare una sorta di rivoluzione nelle stanze dei bottoni della Regione. Dei “risultati storici” segnati da Carrozzine Determinate, Claudio Ferrante ha parlato a Muoversi Insieme nell’intervista che segue. Buona lettura.
Il logo che avete scelto per la vostra associazione è molto emblematico: un uomo in carrozzina con lo sguardo molto arrabbiato e una maglietta da carcerato. Come mai?
R- in genere l’associazionismo tende a curare solo il proprio orticello, accontentandosi di ottenere qualche favore: la sede, un incarico, e cose simili. Noi volevamo fare tutt’altro, ossia difendere i diritti umani, il che significa anche protestare vivacemente, pur se sempre nel rispetto della legalità. Per esempio, pensi che a Pescara fino a tre anni fa riuscivano a entrare in Comune i cagnolini, che naturalmente sono nostri amici, ma le persone in carrozzina no.
Perciò vi siete vestiti da carcerati e incatenati?
R- Esattamente, perché volevamo portare l’attenzione sul fatto che in una città di 130 mila abitanti come Pescara molti disabili non hanno la possibilità neanche di uscire di casa, cioè vivono come se fossero agli arresti domiciliari.
Da allora che cosa è cambiato?
R- Moltissimo. Il Comune ha installato intanto un ascensore interno e soprattutto ha sistemato i parcheggi e la piazza sulla quale si affaccia assieme ad altre importanti istituzioni pubbliche, per cui adesso un disabile in carrozzina riesce ad attraversarla in cinque minuti contro i trenta che ci metteva prima, rischiando anche la pelle. Certo, hanno speso trentamila euro per sistemare tutto, il che potrebbe sembrare uno sperpero soprattutto in tempi di tagli come questi. Però in verità potevano pensarci prima.
Veniamo all’oggi e alle importanti vittorie che avete riportato con la vostra “occupazione” del consiglio regionale: di che cosa si tratta?
R- Costringendo il Consiglio a stopparsi e a riflettere sul proprio operato, siamo riusciti a sbloccare cinque diverse situazioni critiche.
Quali?
R- Per motivi di razionalizzazione della spesa sanitaria, la Regione aveva deciso di tagliare indistintamente i fondi per i ricoveri in strutture specializzate, con il risultato di impedire la riabilitazione ambulatoriale e domiciliare di migliaia di bambini e di ragazzi. Ebbene, siamo riusciti a ottenere il loro impegno a escludere dai tagli queste ultime attività.
Siete sicuri che rispetteranno l’impegno?
R- Lo hanno scritto nero su bianco in una risoluzione approvata dal Consiglio regionale: ho conservato il documento ufficiale.
Bene… quale altro risultato avete strappato?
R- L’applicazione della legge sulla vita indipendente entro il mese di ottobre. Si tratta di una vera rivoluzione, per questo motivo osteggiata da troppe lobby.
Che cosa vuol dire?
R- Pensi che cosa può significare per un disabile decidere da solo da chi farsi ad esempio lavare, restando a casa propria. Ogni ricovero costa infatti in media novemila euro al mese, mentre un disabile che ha il suo progetto di vita indipendente ne potrebbe spendere anche solo 1.200, denaro che gli servirà per pagare qualcuno che lo aiuti a rendersi autonomo, senza pesare sulle casse dello Stato.
In questo senso dice che ci sono troppi interessi in senso contrario?
R- Sì, altrimenti non si spiegherebbe perché dopo quattro anni la legge non riesce a decollare. E consideri che l’Abruzzo è tra le poche regioni d’Italia ad averla per lo meno approvata. Certo, per il momento i fondi che la sostentano sono ancora insufficienti, anche se basterebbe spostare quelli che ci sono dal sanitario al sociale, ma il risultato ottenuto lo scorso 17 settembre è comunque molto importante: adesso per lo meno ne è stato firmato il decreto di attuazione.
Oltretutto, se ho capito bene, la legge sulla vita indipendente permette anche di creare nuovi posti di lavoro?
R- Esattamente. Io stesso, ad esempio, potrei assumere un autista, anche solo per pochi giorni, pagandogli comunque i contributi. Se mia moglie, anziché badare a me a miei figli, volesse andare a lavorare, io potrei rivolgermi alle agenzie di lavoro e cercare personale qualificato che si occupi di me. Consideri che ancora oggi ci sono troppe mamme che rinunciano a lavorare per stare dietro alla famiglia e al coniuge malato, che percepisce 270 euro di pensione più altri 460 di accompagnamento. Somme per le quali, però, non c’è reversibilità in caso di morte di chi le riceve. Insomma, con l’attuazione della legge si potrebbero evitare molte vergognose situazioni.
Qual è il terzo goal segnato?
R- Entro la fine di ottobre nascerà finalmente l’Osservatorio regionale sulle disabilità, ossia un organo consultivo formalmente introdotto già dal ’95, ma mai diventato operativo.
Che ruolo avrà e chi lo compone?
R- Fornirà pareri su come spendere al meglio il denaro pubblico, in maniera da venire incontro alle esigenze di tutti: ad esempio, se si deve costruire un parco giochi per bambini, anziché usare il brecciolino, si sceglierà un materiale accessibile anche a una carrozzina. Certo, il parere fornito dalla Consulta, composta da moltissime associazioni e da vari enti pubblici, è solo consultivo, ma la conoscenza dei problemi attraverso il dialogo permette di solito di fare scelte più appropriate.
Siete riusciti a sbloccare anche una quarta situazione critica: di che cosa si tratta?
La legge 13 sull’abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici privati non veniva finanziata dal 2008, ma la Regione l’ha comunicato ai cittadini solo nel 2011, dicendo “ci dispiace, abbiamo finito i soldi”. Il problema era che molte persone avevano già effettuato i lavori di ristrutturazione e stavano aspettando i rimborsi. Perché capissero la gravità della situazione, abbiamo portato con noi delle carrozzine vuote con sopra la scritta “io sono Marco, non posso essere qui perché non riesco a uscire di casa. Vergogna”. Il fatto è che siamo abituati a pensare che le cose capitino solo agli altri, che la malattia e persino la morte non ci riguardino: e invece non è così.
Quindi i soldi ora ci sono?
R- Sì: verranno stanziati due milioni di euro, che serviranno per pagare anche le persone che avevano fatto domanda dal 2008 a oggi, non solo per quelle future
Bene. Il quinto successo, invece?
R- Lo sblocco di una legge del 2008 che obbliga i sindaci a costruire senza barriere architettoniche, pena la somministrazione di sanzioni pecuniarie del genere: non ti do i soldi se qualcuno ci segnala che hai costruito violando le norme sull’accessibilità dei luoghi pubblici. Per un cavillo giuridico mancavano i nomi della commissione alla quale si dovranno segnalare le infrazioni. Adesso questo cavillo non c’è più.
Insomma, potete ritenervi molto soddisfatti.
R- Lo siamo: siamo stati bravi, perché abbiamo fatto un bel lavoro sul territorio, partendo da condizioni ambientali davvero sfavorevoli. Perché anche se oggi non c’è più la cultura dello scemo del villaggio, non è ancora possibile per una persona disabile vivere come tutti gli altri. Il modello medico persiste ancora.
Che cosa intende con questa espressione?
R- La visione della disabilità come di una malattia da curare e basta: oltre la cura, però, c’è la vita e più l’ambiente è accessibile e meno la malattia pesa. In un ambiente ideale, insomma, il disabile può fare tutto. Ci rammarica tuttavia che non questo discorso non sia capito da molte persone.
Come mai?
R- Come le accennavo prima, troppe associazioni curano solo il loro piccolo orticello, mentre la nostra associazione si occupa non solo di accessibilità, ma anche di sindrome di down, autismo e così via. Difendiamo in sostanza il diritto di migliaia di abruzzesi, autofinanziandoci: pensi che non abbiamo neanche una sede, ma ci riuniamo nei bar, nelle nostre case, in chiesa. Siamo fieri della nostra indipendenza.
Dopo i vostri successi, avrete attirato nuovi proseliti, immagino?
Stiamo crescendo, ora siamo una cinquantina, ma constatiamo che purtroppo la cultura della legalità e della trasparenza è ancora lontana. Nelle nostre battaglie certo radicali, ma comunque rispettose delle leggi, continuiamo a essere quattro gatti.
Forse qualcuno è spaventato dalla vostra energia: in un video linkato sul vostro sito avete chiesto a un politico di provare a muoversi con una carrozzina. Com’è andato l’esperimento?
R- L’abbiamo fatto anche altre volte: si chiamano prove empatiche. Lei si riferisce al convegno sulla legge madre delle persone disabili, la Convenzione Onu , che si è tenuto a Penne, una cittadina in provincia di Pescara. In quel caso siamo riusciti a dimostrare che non era possibile percorrere neanche cento metri, per via della strada dissestata, non si poteva entrare in un bar per un caffè, dal fornaio per il pane. Insomma, non si poteva fare nulla. Azioni del genere ci riempiono di orgoglio, ma ogni tanto ci chiediamo se tutto questo ha senso, viste le resistenze di cui le parlavo.
Forse c’è ancora troppa ipocrisia, però lei è la riprova vivente che si può avere una vita normale: di che cosa si occupa in Comune?
R- Ho la qualifica di disability manager e sono responsabile dell’Ufficio disabili di Montesilvano, un vero fiore all’occhiello di cui ci chiedono spesso di parlare in altre città.
Quali sono le attività principali del suo ufficio?
R- Essenzialmente costruire la cultura della disabilità, attraverso molti interventi. Per esempio, abbiamo incrementato il turismo accessibile sulle spiagge
Come?
R- Garantendo l’accesso al mare e alla spiaggia. Abbiamo portato lo sport in carrozzina in piazza, collaborando con il bravo assessore allo sport, Enea D’Alonzo. Abbiamo inventato poi un sistema per costringere i cittadini a non parcheggiare nelle aree riservate, che oggi ci stanno copiando anche in altre città abruzzesi.
Di che cosa si tratta?
R- Abbiamo attivato un numero verde cui segnalare in forma anonima chi parcheggia senza diritto nelle aree riservate. La presenza del call center è attestata da un cartello affisso in ogni posteggio per disabili. Il sistema funziona eccome, il tutto con una spesa di soli trecento euro all’anno.
Mi sembra insomma di capire che le prove empatiche non bastano, ma occorre parlare al portafoglio dei cittadini…
R- Però c’è anche tanta gente magnifica che in questi anni ci ha seguito mettendosi in gioco, proprio perché ha capito che noi facciamo le cose con il cuore, non in malafede o per demagogia. Non sa anzi quante persone ci ringraziano, anche su Facebook, dicendoci cose del tipo “grazie per avermi ridato la dignità”.